小的兩個月，大的不超過14歲。

有的患惡性實體腫瘤，有的得了白血病……住在這里的孩子，生命最多只剩下6個月的時間。

這里是南京市兒童醫(yī)院315病區(qū)“彩虹之家”——省內(nèi)首個兒童安寧療護病房，同時也是江蘇唯一在兒童醫(yī)院內(nèi)設(shè)置的安寧療護病房。2020年以來，已有30個孩子在父母親人的陪伴下，在這里安然離世。

“最后的家”陪伴病童走完最后一程

春日的一個下午，7歲的男孩默默閉著眼睛，輕輕地呼吸著，陽光灑在他的臉上。

患神經(jīng)母細(xì)胞瘤3年、復(fù)發(fā)1年。癌痛難忍時，默默總是蜷曲著身體。進入“彩虹之家”后，在皮下鎮(zhèn)痛裝置的作用下，他比之前睡得好。最后的時光，默默的爸爸、媽媽和奶奶陪在他身邊。爸爸陪他玩能發(fā)出五顏六色光芒和模擬槍聲的變形金剛和拼圖玩具，媽媽給他讀《小王子》，奶奶則經(jīng)常給他做拉伸按摩。

如果不是墻外掛著“安寧療護項目”的牌子，來訪者很難將“彩虹之家”與死亡聯(lián)系起來。這個約40平方米的房間，像一個溫馨的家，有沙發(fā)、書柜、冰箱、微波爐，還有一個神奇的樹屋，里面“住著”各種各樣可愛的玩具。房間內(nèi)，除了一張常規(guī)病床外，還有一張雙人床，方便爸爸媽媽能一直陪在孩子身邊。

普通人可能無法理解，安寧療護對于重癥病童、對病童家庭是何等重要。“這些患病孩子的人生還未綻放，本應(yīng)有無限可能，卻因重病離去，給家人帶來了常人難以想象的打擊。”南京市兒童醫(yī)院血液腫瘤科主任方擁軍，曾見過孩子醫(yī)治無效去世后，絕望自責(zé)的父母和破損坍塌的小家。“同為人父，那種傷痛，很難平復(fù)。”方擁軍略微停頓一下說，“如果盡最大努力爭取過，卻仍無法阻止病情惡化，那么在孩子最后的日子里能夠減緩其病痛，是對家庭最大的安慰。”

在充滿暖色調(diào)的病房里，默默的病情急轉(zhuǎn)直下。細(xì)膩的皮膚繃在毫無血色的面頰上，他的生命如沙漏中的細(xì)沙，無聲流逝。“媽媽，我好像不能陪著你了，以后讓小弟弟陪你吧，他會長大保護你的。”

在默默的最后時刻，爸爸俯身在他耳旁低語：“去了那邊，要多結(jié)交朋友哦！”爸爸堅信，“聽力是人最后消失的感官功能，默默一定聽得見。”

默默離開后，媽媽仍時常念起兒子：“他經(jīng)歷的痛苦太多了。唯一慶幸的是，默默走的時候，我們都在他身邊。如果當(dāng)時在ICU，見不到親人，一個人孤孤單單地離開，多令人心碎和遺憾。”

從悲痛中漸漸平靜的媽媽，翻著默默生前愛看的《小王子》，上面寫著：我看上去會像死去一樣，可那不是真的。路太遠(yuǎn)了，我沒法帶走這副軀殼，它太沉了。當(dāng)你在夜里望著天空時，我在其中一顆星星上笑著，那么對你來說，就好像滿天的星星都在笑。

并非每個患者的病情都適合繼續(xù)積極治療。“進入安寧療護階段，每個決策都要挑戰(zhàn)常規(guī)醫(yī)療思維。”兒童醫(yī)院血液腫瘤科副主任醫(yī)師黃婕說，讓生命獲得“重生”，是每個醫(yī)護人員都希望實現(xiàn)的，“兒童相較老人，更是如此！但陪伴一個已無法治愈的重癥兒童走完最后一程，同樣也是成人之美。”

在質(zhì)疑聲中艱難起步

2018年，一對夫婦經(jīng)人介紹前來求助轉(zhuǎn)院。當(dāng)時的景象，讓方擁軍至今難忘。

他們的兒子只有10歲，卻已處于癌癥晚期治愈無望。當(dāng)時孩子入住的醫(yī)院希望父母能帶他回家，陪他在家中度過最后時光，但家里的止痛條件哪能比得了醫(yī)院？父母不忍孩子在癌痛中遭罪過世，于是懇求留院。那家醫(yī)院左右為難，別的醫(yī)院也婉言拒收，夫婦倆的情緒接近崩潰。

托人找到方擁軍之后，孩子父母甚至甫一開口，言語間就充滿“妥協(xié)”意味：“只要能轉(zhuǎn)進醫(yī)院，開點藥、打打止痛針就行，求求你們！……”這次經(jīng)歷，讓方擁軍開始認(rèn)真考慮向院方申請用于兒童安寧的床位，而且不是象征性開設(shè)的“流動病床”，而是正視重癥病童家庭“被忽略”的訴求，設(shè)置固定床位。

這在當(dāng)時引起不小的質(zhì)疑：“兒科醫(yī)療資源本來就緊張，兒童醫(yī)院正常接診都忙不過來，有必要再浪費資源嗎？”

實際上，佐證方擁軍提議、反映社會訴求的數(shù)字?jǐn)[在那里：以南京市兒童醫(yī)院為例，醫(yī)院每年大概收治白血病患兒200多例，其中10%左右無法治愈；收治實體腫瘤患兒300多例，其中約30%無法治愈。二者相加，每年差不多有110名患兒因疾病終末期救治無望，最終離世。如果統(tǒng)計范圍從南京市兒童醫(yī)院擴大到全省，這一數(shù)字還會增加很多。

可當(dāng)時擺在家長面前的，除了回家?guī)缀鮿e無選擇。

面對質(zhì)疑，方擁軍并未放棄。2018年7月，他遇到了機會。彩虹重癥兒童安護中心理事長、省婦女兒童福利基金會彩虹益基金執(zhí)行主任黃芳找到了他。 兩人探討后拿出籌建安寧療護病房的初步構(gòu)想：彩虹益基金出資改造病房，彩虹中心派專業(yè)護士擔(dān)任病房管理和日常護理工作，南京市兒童醫(yī)院血液腫瘤科騰出病床和病房，并派出醫(yī)生、麻醉師、營養(yǎng)師等負(fù)責(zé)療護。

2019年，南京、常州、連云港3地入選第二批國家安寧療護試點名單，南京開始大力布局全市安寧療護試點單位。經(jīng)過籌備，2020年10月，南京市兒童醫(yī)院安寧療護病房落成開放。院內(nèi)轉(zhuǎn)來安寧病房的重癥患兒開始變多，僅有的一張床位幾乎從未閑置。

為了滿足社會訴求，2021年5月6日，南京市兒童醫(yī)院又批準(zhǔn)在血液腫瘤科新增2張床位，成立兒童安寧療護病區(qū)。

“真正的善終是對生命的尊重”

兒童安寧病房開放后，一次出差交流途中，一位剛加上黃芳微信的三甲醫(yī)院醫(yī)生發(fā)來信息：“黃老師，我覺得你做的事沒有一點成就感！所有孩子來你們這里都一個結(jié)局，死亡率永遠(yuǎn)100%。”

同樣經(jīng)歷過同行類似的“考問”，黃婕說，安寧療護雖然采取姑息性的治療，不刻意延長患者生命，不在緩解癥狀之余采取高強度的放化療，但并不等同于放棄，更不同于縮短壽命的安樂死，而是以最適合患者的介入方式，讓病人在生命最后階段緩解疼痛、盡量舒適、獲得尊嚴(yán)。

東部戰(zhàn)區(qū)空軍醫(yī)院疼痛科主任周寧，是國內(nèi)最早一批接觸安寧療護的醫(yī)生，也更早遭遇業(yè)內(nèi)相反的聲音，卻沒有絲毫動搖。他直言，針對疾病終末期患者，醫(yī)衛(wèi)系統(tǒng)內(nèi)主要有兩種相對偏激的臨床觀點：一是類似于過度醫(yī)療的救治，可能使病人臨終之前“不得消停”；二是告知患者家屬無法治愈的“壞消息”后，拒絕再投入任何醫(yī)療資源，“這兩者都不夠尊重患者余下的生命。”

“中華文化自古以來提倡善終。真正的善終，是對生命的尊重。哪怕那些救治無望的患者，也都應(yīng)該有尊嚴(yán)地離世。”周寧說。

隨著兒童安寧療護的慢慢發(fā)展，患兒家長的知曉與接受度不斷提高，越來越多的家庭摸上門來“求助”。醫(yī)生和護士也開始關(guān)注兒童安寧療護，不少同行前來“取經(jīng)”，并主動參與相關(guān)培訓(xùn)。

需要多學(xué)科團隊協(xié)作

“當(dāng)治療已經(jīng)無效化時，我們關(guān)注的便不應(yīng)該只是疾病了，更重要的是病人本身。如果一味延長病人的生命長度，卻忽視了病人的生存質(zhì)量，這并不是醫(yī)生愿意見到的場景。” 方擁軍說，“我們希望患兒最后一段生命時光里，不是只有病痛，還有愛、關(guān)懷和歡笑。”

但提供專業(yè)的安寧療護，并不能僅僅靠一份愛心。安寧療護的內(nèi)容主要包括癥狀控制、舒適照護和心理精神社會支持等，需要多學(xué)科團隊協(xié)作完成。此外，兒童不是縮小版的成人，兒童治療護理與成人不同，加上兒童對于診療配合度低、心理特征也與成人迥異，因此，對兒童開展安寧療護，需要專門的培訓(xùn)。

南京市兒童醫(yī)院安寧療護團隊有15人。其中，醫(yī)生、麻醉師來自兒童醫(yī)院，護士、社工、心理咨詢師等來自彩虹重癥兒童安護中心，還有社會志愿者。團隊最重要的療護宗旨就是讓孩子不再痛苦——幫助孩子減輕痛苦，消除恐懼，在愛與溫暖中離開。

“我們會經(jīng)常和孩子的父母溝通，提前給他們一個預(yù)期，讓他們在心里慢慢接受‘孩子總有一天要離開’的事實。” 病區(qū)主管李明瑾說，“當(dāng)我們無法治好孩子時，我們要做的就不再是治病，而是治‘心’。”

安寧療護亟需社會呵護

記者調(diào)查發(fā)現(xiàn)，當(dāng)前制約兒童安寧療護發(fā)展的主要因素有三個方面——

首先是經(jīng)費。兒童安寧療護本身不賺錢，改建院內(nèi)原有病房需要增加投入，但又面臨醫(yī)院和衛(wèi)生系統(tǒng)各種考核，如住院時間長短、人頭人次比等。想要維持運營，離不開持續(xù)穩(wěn)定的資金投入。

在當(dāng)前彩虹中心和南京市兒童醫(yī)院的合作中，改擴建病房的資金投入，主要源于彩虹益基金。有鑒于此，醫(yī)院對相關(guān)床位的考核也予以放寬。但問題是，如果彩虹遇到困難，資金和人員“撤離”，將對兒童醫(yī)院繼續(xù)開辦安寧病房、擴建病房帶來沖擊。

“如果這一天真的來了，病房開辦肯定會變得艱難。”黃婕坦言，“錢的問題很重要，但這項事業(yè)不能單純用錢衡量，更多是人文關(guān)懷與投入。開弓沒有回頭箭，哪怕機構(gòu)退出或院內(nèi)醫(yī)療資源緊張，安寧療護都不應(yīng)按下停車鍵。”黃芳也表示，重癥兒童舒緩療護是彩虹中心非常重要的一個公益項目，困難再大都不會放棄。

解決資金來源需要開拓更多方法和思路，增加政府有效投入，就是其中一種。2020年1月，方擁軍曾建議，省內(nèi)各地可加大對兒童癌癥醫(yī)療設(shè)施的投入，效仿北京、上海、深圳等城市，建立兒童癌癥患者救助專項基金，將其中一部分用于安寧療護事業(yè)發(fā)展。

其次，兒童安寧療護面臨社會接受度和現(xiàn)實訴求不匹配等壓力。其中，醫(yī)護人員顧慮多只是一方面，另一方面，則是老百姓認(rèn)知度不夠。去年全國兩會期間，全國政協(xié)委員、九三學(xué)社江蘇省委副主委、南通大學(xué)校長施衛(wèi)東提議大力培養(yǎng)“安寧療護”專業(yè)人才時，就曾指出“患者及家屬對安寧療護的認(rèn)知和接受程度低”。

三是基層醫(yī)療機構(gòu)缺少資質(zhì)。“簡單說，基層醫(yī)院和社區(qū)醫(yī)院連止痛藥都開不了、麻醉做不了，不能緩解疾病終末期患者的癥狀，安寧療護逐步推開從何談起？”黃婕因此表示，讓試點產(chǎn)生示范作用，要走的路還很漫長。 （文中患兒均為化名）

□ 本報記者 楊昉 李睿哲

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